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蝴蝶男孩」被治好的故事了解一下。 01.全身失去80%的表皮,危及生命 皮膚是人體最大的器官,也是最重要的免疫器官之一,對比其他器官,它就像空氣一樣缺少存在感,但也像空氣一樣重要,一旦失去,就會讓人痛不欲生。 可就有一名敘利亞小男孩Hassan,因患上一種交界型大皰性表皮鬆解癥(JEB),失去了全身80%的表膚,尤其是四肢、背部和側面的皮膚(想想都覺得可怕,並心疼這名小男孩)。 患上這種皮膚病後,即使是輕微的壓力也會導致水皰、傷口和皮膚損傷,並形成疤痕。根據疾病的嚴重程度,內部器官也可能受到不同程度的影響,甚至導致嚴重的功能障礙。因為這類患者的皮膚就像蝴蝶的翅膀一樣嬌嫩,所以患病後的孩子也被稱為「蝴蝶兒童」。 更可怕的是,這種皮膚病的併發癥會隨時要了小男孩的性命,如感染和皮膚癌。 也就是說患上這種疾病後,生活質量不僅大大降低,還會隨時丟掉性命。 Hassan的父親在接受採訪時說道,他的兒子在出生不久後就被診斷出JEB,當地醫生無法醫治。 JEB由三個基因(LAMA3、LAMB3或LAMC2)突變引起,是一種遺傳性皮膚病,而Hassan是因為LAMB3的第14內含子中攜帶了一個純合的受體剪接位點突變,造成與皮膚再生至關重要的蛋白質形成障礙。 不管如何,Hassan的父親沒有放棄他! Hassan7歲時,被送往德國波鴻魯爾大學附屬兒童醫院的重癥監護病房。入院不久,他的表皮已經損失了60%。波鴻魯爾大學附屬兒童醫院Tobias Rothoeft博士指出:「由於感染了金黃色葡萄球菌和銅綠假單胞菌,他患有嚴重的敗血癥,並伴有高燒,體重下降到僅17公斤,這是危及生命的狀況。」 ... 圖1 Hassan Hassan的後背、腹部、四肢的鮮紅血肉暴露在外,為他帶來了無盡的疼痛。「我為什麼要過這種生活?為什麼不允許我踢足球?……」他問父親,父親無言以對。 在Hassan第一次手術時(皮膚移植),約80%表皮都喪失了。 因為皮膚是我們最強的免疫器官之一,異體移植非常棘手,而人造皮膚也因為材料和生理功能的限制比較難以成功,Hassan所有保守治療和手術治療均以失敗告終,他的短期預後也不理想。 02.出現轉機,Hassan成為首個被治好的JEB 得了這種病的孩子,40%沒有活過青春期,也就是說Hassan可能難以度過青春期。 一籌莫展之際,波鴻魯爾大學附屬兒童醫院的兒科醫生和外科醫生與摩德納大學再生醫學中心Michele De Luca教授合作,拚死一搏,選擇了一種實驗療法:轉基因表皮幹細胞的移植,也就是基因療法。 因為幹細胞有能力轉化成任何類型的組織,這使得它們在醫學研究中很有價值。 ... 圖2 Michele De Luca教授 在獲得了父母的許可、有關部門的批準和手術室的環境認證後,移植正式進行。 研究人員通過皮膚活檢從Hassan那裡獲得一塊健康皮膚,並進行處理,研究人員再將完整的基因轉移到獲得的幹細胞中。在此過程中,研究人員利用了逆轉錄病毒載體,即經過專門修飾的基因轉移病毒顆粒。 ... 圖3 研究人員用經過基因改造的培養細胞製成了這張皮膚 03.移植了80%的體表 在通過認證的整形外科手術室,這些移植物被應用於男孩的手臂和腿、整個背部、側面以及部分胃、頸部和面部。整形外科主任Tobias Hirsch副教授說:「為了彌補所有皮膚缺陷,將0.94平方米(約等於一塊地板磚的大小)的轉基因表皮移植到了Hassan身上,占其整個體表的80%。」 圖4 轉基因表皮的再生 a 患者臨床表現為大量表皮損失; b 臨床圖像的示意圖,剝落的皮膚用紅色表示,起泡區域用綠色表示,肉色區域表示當前皮膚不起泡,轉基因移植物同時應用於紅色和綠色區域; c 除右大腿、臀部、上肩/頸、左腋窩極少數區域外,全部表皮恢復; d 正常的皮膚功能和彈性; e 在移植後活檢的部位沒有形成水皰(箭頭)。 圖5展現了基因療法的整個過程: ... 圖5 科學家使用基因療法為Hassan重建了功能齊全的表皮的整個過程 一個月後,大部分已移植的皮膚開始再生,Hassan的病情開始改善。 也就是說通過逆轉錄病毒基因轉移,將完整基因整合到表皮幹細胞的基因組中是成功的,並被證明是穩定的。 04.優異的治療效果 4個月後,Hassan患者出院,轉基因幹細胞在所有移植區域形成具有完整結合蛋白的新表皮。 在開始實驗治療後將近兩年,Hassan高質量、抗壓力的皮膚出現完整的脂質膜,頭髮也開始長出,移植部位無瘢痕攣縮。Hassan再次上學,並積極參與家庭的社交生活。 ... 圖6 Hassan在玩耍 根據國際醫療團隊的說法,Hassan是全球首例接受來自大體表面積轉基因表皮幹細胞皮膚移植的患者。Tobias Hirsch教授說道:「這種方法在研究和開發用於治療JEB以及其他疾病和創傷等方面具有巨大潛力。」

 

 

內容簡介

  本書分「文化」、「政經」、「時論」、「自省」等篇來論述中共自改革開放後各種違法亂紀,荒誕不經的事件來批判中共政權的本質;自「六四」以來,三次入獄,作者以知識份子的良知,仍持續以敏銳的觀察從文化、政治、社會、歷史層面來批判中共政權;主要篇名如下:
 
•向良心說謊的民族 
•作秀與戲子中國—從大陸傳媒作秀談起 
•沉默即死亡—我看錢鍾書 
•中共第二代的終結—胡耀邦、趙紫陽的政治悲劇 
•獨裁政治的戲子化—江澤民和政治改革 
•中共政權合法性來源的錯位 
•日本為什麼不肯道歉 
•弱者的「正義」 
•真誠自省是最好的紀念--「六四」十二周年作 
•只配跪著接受皇恩的民族 

作者介紹

作者簡介

劉曉波


‧1955年12月28日生於中國吉林省長春市。兄弟五人,排行老三 ; 父親劉伶、母親張素勤,在東北師範大學中文系與保育院任教。

‧1962-1973年就讀於東北師範大學附小與附中。文革(1966-1976年)期間,作為知識青年,1969年與1974年先後在內蒙與吉林公社插隊,接受勞動改造 ; 1976年文革結束,在長春市建築公司當抹灰工人。工作之餘,常常溫習功課。

‧1977年報考「文革」後第一屆高考,考入吉林大學中文系。1982年吉林大學畢業後,考取北京師範大學中文系研究所,1984年獲碩士學位,留校擔任中文系講師 ; 1986年在職攻讀北京師範大學中文系博士班,1988年獲博士學位。

‧1982年與青梅竹馬的中學女友 陶力女士結婚,1983年兒子 劉陶出生。

‧1988年8-11月應邀赴挪威奧斯陸大學講授中國當代文學。1988年12月-1989年2月轉往美國夏威夷大學講學。1989年3-5月前往美國紐約哥倫比亞大學做訪問學者 ; 後因回國參加「六四」民主運動而中斷,4月27日回到北京。

‧1989年6月6日-1991年1月因參加「六四」民主運動遭逮捕,關押20個月 ; 1989年9月被北京師範大學中文系開除教職。1990年8月與 陶力女士離婚,同年底,陶力女士移居美國,兒子劉陶高中畢業後赴美留學。

‧1991年1月-1995年5月在北京從事寫作及民運,1993年1-5月受邀出訪澳大利亞和美國。

‧1995年5月18日-1996年1月因呼籲「六四」平反,被囚禁8個月 ; 1991年與 劉霞女士相戀,1996年6月與 劉霞女士結婚。

‧1996年10月8日又因到廣州與王希哲共同發表《雙十宣言》,反對中共當局當局以武力來對付台灣。以「擾亂社會秩序罪」,被處勞動教養三年。1999年10月7日獲釋,繼續在北京從事自由寫作。作品散見於《信報》、《爭鳴》、《動向》、《開放》、《中國之春》、《民主中國》、「BBC中文網」、「觀察」網站等。

‧2008年12月8日,因發起並參與起草呼籲中共當局進行民主憲政改革的「零八憲章」遭拘押。2009年12月26日以「煽動顛覆國家政權罪」,遭判刑11年,剝奪政治權利2年,囚禁於遼寧省錦州監獄。

‧2010年10月8日,挪威諾貝爾委員會以劉曉波長期以非暴力方式,爭取中國基本人權奮鬥而獲頒 2010年諾貝爾和平獎殊榮。諾貝爾獎頒發110年以來(1901年),劉曉波是第一位得到諾貝爾獎的中國人。

‧2010年10月9日,《紐約時報》社論直言,劉曉波得獎,劉和中國人都應感覺驕傲,但北京政府卻感覺非常羞恥。《華盛頓郵報》認為劉曉波獲獎影響巨大,從長遠的角度來講,劉獲獎在中國國內引起的反響恐怕會超過多年來任何類似的事件,其中包括1989年達賴喇嘛獲得諾貝爾和平獎以及中國留法異議作家高行健2000年獲得諾貝爾文學獎。英國的《獨立報》說,劉曉波的和平獎在中國引起矛盾 ; 劉曉波獲獎,北京的聲譽將進一步受到重大打擊,對中國維權人士則是一次勝利。

‧2010年10月19日,劉霞女士被國安部非法軟禁在北京海淀區家中。劉霞行動受限,不能上網或外出訪客 ; 只能每周由國安部專人陪同探望父母。

‧2012年2月13日,中國國家副主席習近平訪問美國。美方提出釋放劉曉波等異議人士,習近平沒有正面回應。

‧2013年12月2日,《紐約時報》取得劉曉波的妻子劉霞今年7月寫的親筆信。被軟禁的劉霞說,感到徹底與世隔絕,唯有閱讀可找到快樂。 劉霞說,丈夫劉曉波被捕後,要一個人面對敞開的世界和人,感到很害怕和惶恐,也很累,但也只能面對 ; 她說閱讀就像呼吸,否則活不下去。劉霞說,知道所有人在幫她打開窗戶,讓太陽升起,她知道一切都不是結局,哪怕正義來的太晚。據香港《明報》引述消息人士說法證實,被軟禁在北京的劉曉波妻子劉霞,健康情況日益惡化,已罹患重度憂鬱症 ; 從最新揭露的一封劉霞手寫信中,可得知她目前只能靠閱讀與絕望抗衡。劉霞好友曾金燕也透過個人網誌轉達了劉霞的3項訴求,希望可以替她爭取包含自由看醫生、與丈夫劉曉波相互閱讀對方信件以及工作以獲得經濟收入等權利。

‧2013年12月6日,中國政府哀悼南非反種族隔離英雄曼德拉逝世 ; 不過中國仍有多位異議人士遭監禁或長年騷擾,引發中國微博網友譏諷。一名網民寫:「我們追悼一位尊重人權、自由、平等且為之奮鬥的人,但中國的曼德拉做了與南非曼德拉一樣的事情,卻被監禁,真是諷刺。」這則發文被廣泛轉貼,中國曼德拉顯然是指劉曉波。另一位微博用戶寫:「中國不缺曼德拉和翁山蘇姬這樣的人,不同的是這兩人最後都獲釋了 ; 而在中國,這樣的人一旦進了大牢,從此就消失無蹤。」中國微博至今仍然封鎖劉曉波的名字。

‧2014年12月9日,《紐約時報》中文網報導,現居德國柏林的中國四川作家廖亦武,透露收到已遭中國官方關押長達6年的諾貝爾和平獎得主劉曉波,其所傳來的訊息。訊息中劉曉波稱「我不錯。自入獄以來,閱讀和思考從未間斷; 通過學習,更加確信我沒有私敵。我身上的光環已經足夠,請將世界的關注更多地放在那些不太知名,或者根本不知名的受難者身上吧!」

‧2015年9月2日,包括南非屠圖大主教、西藏流亡精神領袖達賴喇嘛等12位諾貝爾和平獎得主,致函美國總統歐巴馬,希望歐巴馬敦促來訪的中國國家主席習近平,立即釋放同為諾貝爾和平獎得主的劉曉波和妻子劉霞。習近平仍舊置之不理。

‧2015年12月11日,國際特赦組織在德國科隆舉辦中國人權活動,以各種文藝方式和對話形式紀念榮獲諾貝爾文學獎五週年、 六年來卻仍陷囹圄的中國維權異見人士劉曉波。獨立中文筆會會長廖天琪女士表示 : 我認為劉曉波雖然還在監獄,但是他在很多人的心目中,依然具有相當高的、道德的、偶像的一種象徵性意義是很大的。他的影響力一點都沒有消失。他在監獄裡面越久、他的影響力事實上越大。

‧2015年12月28日是劉曉波60歲生日,他仍被關押在遼寧省錦州監獄。有中國網友前一天在微博上傳舉起三隻手指的照片為劉曉波慶生,仿傚電影《饑餓遊戲》中的「希望、自由、抗爭」手勢,超過百人轉發。劉霞父母在2016年9月與2017年4月相繼過世,中共當局還警告劉霞要低調處理父母親死訊。劉霞依舊被中國當局軟禁家中,不後能隨意與外界聯繫。

‧2016年2月12日,美國參議院以100:0全票通過德州參議員克魯茲提案,把中國駐華府大使館前的廣場改名為「劉曉波廣場」。

‧2017年5月23日,劉曉波被確診罹患肝癌末期,中共當局害怕劉曉波病死獄中,打擊中共形象,目前移往瀋陽醫院保外就醫。6月25日,劉霞探視後與友人視訊講述現狀時哭着說:「不能動手術、不能化療!」,反映劉曉波病情很不樂觀。美國國務院和挪威諾貝爾委員會各自發表聲明,呼籲中國釋放劉曉波。

‧2017年6月28日,台灣大陸委員會副主委邱垂正呼籲,中共當局應正面回應國際社會訴求,無條件釋放劉曉波,尊重其個人及家屬對醫療安排的意願,同意劉曉波赴海外治療,如果劉曉波及其家屬明確表達來台灣治療的意願,政府至表歡迎,也會協助提供最完善醫療照顧 。1989年諾貝爾和平獎得主,西藏精神領袖十四世達賴喇嘛丹增嘉措在印度拉達克發布公開聲明,盼劉曉波能夠獲得當今最佳的醫療服務,並祈願他能夠成功地戰勝病魔,重獲自由。

  劉曉波先生長期在中國以非暴力方式推動民主憲政,卻被中共當局以煽動顛覆國家政權「莫須有」的罪名,第三度判刑11年,目前已關押8年多,導致劉曉波罹患重病,拖延到生命的盡頭。
 

目錄

書前:向良心說謊的民族........................................................... i
劉曉波簡歷................................................................................ vi
劉曉波所獲榮譽……………………………………………….xiii

壹、文化篇:野蠻的享樂
小康時代的文化鴉片——獄中看電視小品的隨想.................... 3
享樂是野蠻的——偽享樂時代的搞笑文化.............................. 12
作秀與戲子中國——從大陸傳媒作秀談起.............................. 21
割去社會的舌頭....................................................................... 35
在恐懼和利誘中學習無恥........................................................ 42
豬的哲學................................................................................... 50
沉默即死亡——我看錢鍾書..................................................... 66
魯迅的悲劇——「酷評」中的魯迅......................................... 75

貳、政經篇:無奈的改革
九十年代中國的政治保守主義................................................. 91
九十年代中國的極端民族主義............................................... 106
九十年代中國的御用經濟學................................................... 120
老人政治的悲劇性悖論——鄧小平與政治改革..................... 136
中共第二代的終結——胡耀邦、趙紫陽的政治悲劇............. 158
青天的無奈和末路——朱鎔基與政治改革............................ 173
獨裁政治的戲子化——江澤民和政治改革............................ 192
強盜式資本主義——權貴家族與政治改革............................ 213
孫中山的遺產——辛亥革命90周年隨想................................ 230

參、時論篇:安慰與恐懼
「嚴打」和大蓋帽的合法傷害能力的擴張............................ 237
和平:唯一選擇    民主:最佳前提.................................... 248
中共政權合法性來源的錯位................................................... 275
中國人眼中的美國形象.......................................................... 280
「韜光養晦」的底線.............................................................. 284
日本人為什麼不肯道歉.......................................................... 295
盛宴換不來應有的尊嚴——簡評大陸媒體對APEC會議的報導 305
弱者的「正義」...................................................................... 309
最大的安慰和最大的恐懼——有感於卡斯楚的講話............. 335

肆、自省篇:吶喊與見證
我從十一歲開始吸煙——「文革」30年而作......................... 345
真誠自省是最好的紀念——「六四」12周年作..................... 354
社會良知的整體失敗和腐爛——自由知識界與政治改革...... 368
只配跪著接受皇恩的民族....................................................... 391
混世魔王毛澤東………………………………………………398

附錄:《零八憲章》全文........................................................ 408
 

詳細資料

  • ISBN:9789578523876
  • 規格:平裝 / 432頁 / 14.8 x 21 x 2.16 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 本書分類:> >

 

 

 

 

 

文章來源取自於:

 

 

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